Kaya på sommerferie i Norge 2013
Mikael & Rosa: Highway 1 - Californien, 2012
En blog om livet på hovedet
Hun blev født i november 2007. Dengang ramlede vores verden kortvarigt sammen. Hun var jo ligesom ikke det barn vi havde bestilt. I dag kunne vi ikke forestille os et liv uden hendes mange kram, grin, frækheder og kys.
Nu går Kaya i skole. Hun går også til håndbold - og så elsker hun at svømme.
Vi elsker at rejse. Og vi elsker at rejse med vores børn. Derfor bliver vi simpelthen bare nødt til at dedikere et helt hjørne af bloggen til vores rejser. Kig med og få tips til fede rejseoplevelser med børn.
Kaya er 6 år. Hun er sjov, sød, fræk og meget elsket. Og så har hun i øvrigt et kromosom mere end dig. Den slags kalder man Downs Syndrom.
Vi er hendes familie - og vi nægter at lade kromosomkludder påvirke vores liv negativt. Pænt goddag.
Vi mennesker stiller umenneskelige krav til os selv. Vi må ikke være morgensure, heller ikke kræsne. Vi må ikke indrømme, hvis vi i virkeligheden helst vil være alene. Vi skal nemlig være udadvendte, interessante og imødekommende. Sådan er reglerne – vi skal være den bedste udgave af os selv. Det er socialt uacceptabelt at have en bussemand på kinden.
Piger på 12 laver pornomund på familiebillederne. Drenge på 11 vil have sixpacks. Vi skal løbe ekstremmarathon og spise økologi. Køre elbil og redde verden. Vi skal det hele, og det må kun koste det halve. På familiekontoen, budgetkontoen og kærestekontoen. Fremad, opad, hurtigere. Ingen må træde forkert eller stikke ud.
Vi vurderer hinanden ud fra hvilke ure, vi går med, hvilke biler vi kører i og hvem vi kender på facebook. Vi skal have travlt – for ellers er vi ikke vigtige. Målet er klart og ambitionerne høje. Vi sigter efter et perfekt liv, med en perfekt familie og perfekte oplevelser til de perfekte Instagrambilleder.
Jeg har en 8-årig datter, der ikke er perfekt. Det har hun papir på! Hun har simplethen et helt forkert antal kromosomer i forhold til gældende norm. Og hun er pisseligeglad. Nogengange føler jeg, at hun sidder grinende i hjørnet og spiser popcorn, mens hele menneskeheden ræser forbi hende. Som om hun ved, at hun har trukket en kromosom-trumf og ikke behøver følge reglerne.
Hun gør de mest fantastiske uperfekte ting. Nogen gange smider hun alt tøjet – fordi det føles rart. Og så er hun i øvrigt ligeglad med, hvad de andre gæster på Jensens Bøfhus mener om det. Det rager hende en helt perfekt papand, hvad jeg synes, når hun tager til købmanden i balkjole.
Hun tegner på væggene, siger “ad” til væmmelig mad og krammer indimellem mennesker, hun ikke kender. Hvis hun bliver gal, råber hun af os – også selvom man slet ikke ikke må råbe i biografen. Hvis du vil tage et foto af hende, så kan du være bumsikker på, at hun rækker tunge eller skærer grimasser… Også 5. gang du prøver. Hver eneste morgen, når hun har fået tøj på, løber hun stolt ud til mig i køkkenet og råber “se far – jeg er flot!” Intet mindreværd dér.
Kaya flækker af grin, hver gang jeg slår mig. Også selvom det virkelig gør ondt. Hun hader katte-killinger og er ikke bleg for at stikke hendes yndlingshund en flad, når den bliver for nærgående. Til gengæld står hun heller ikke tilbage for at tungekysse selvsamme yndlingshund. Hun overskrider flere sociale konventioner hver dag, end mange af os gør på et helt liv.
Man får lyst til at gøre som hende. Bryde ud og slippe fri. Stå af ræset og sætte sig i hjørnet sammen med hende. Bare sidde der og småfise, spise smør med fingrene og have bar delle-mave. Tænk, hvis man kunne acceptere sig selv helt og fuldstændigt. Omfavne hvert lille hjørne af sin personlighed og opføre sig præcis som man lyster. Når jeg ser Kaya tackle hverdagen, får jeg lyst til at vende hele verden ryggen, langsomt trække mine bukser ned og råbe “uperfekt min bare…”
Vi skal lære at leve i nuet. At være i kontakt med vores følelser – at være bevidste. Vi skal lade os rive med og elske livet. Vi skal være Yin… og yang. Vi skal nyde hver lille bid af chokolade. Vi kalder det endda noget elegant… “mindfulness”.
Så kan vi sidde dér, sammen med en flamboyant moden kvinde i nogle løstsiddende hørbukser og lære at trække vejret helt ned i maven. Eller vi kan stå med røven i vejret i en oldgammel indisk stilling mens energien bare suser gennem vores chakra. Og bagefter kan vi gå hjem og iklæde os kimono, læse om den 7. indsigt og om helt nye metoder til at genfinde os selv.
I formiddags genfandt jeg mig selv siddende overfor min 8-årige datter. Ud over at være pisseirriterende er hun fuldstændig fantastisk og har iøvrigt downs syndrom. Så sad hun ellers der og sagde “Jeg elsker dig far”. Jeg gjorde hvad enhver ordentlig far gør sådan en lørdag formiddag… Tog endnu en tår kaffe, mumlede uhmhmmm – og læste videre i avisen om alle de røvhuller, som bomber hinanden.
Så tog hun fat i mit ansigt, drejede det mod sit, kiggede mig dybt i øjnene og sagde igen: “jeg elsker dig far”. Og så gav hun mig et kys lige midt på munden og vendte stille og roligt tilbage til sit rundstykke.
Det er da klart, at det lige slog mig lidt ud af mit ellers koncentrerede fokus på ligegyldige daggamle kommunalpolitiske nyheder. De næste minutter kunne jeg ikke lade være at observere den rundstykkegnaskende kyssetrold. Med smældende tunge og forelsket koncentration betragtede hun sin håndværker, mens hun nøjsomt tyggede hver eneste lille bid i en uendelighed. Da hun opdagede, at jeg kiggede sagde hun “uhmmm – det smager godt”.
Så kiggede jeg ned på min tomme tallerken. Det havde vel taget mig det meste af 5 minutter at proppe to hele rundstykker med tandsmør og politisk korrekt økoost i hovedet. Imens havde jeg slubret 150 kopper kaffe, læst avis, tjekket facebook, planlagt aftensmad, tysset på familien, hørt radio, og været en ignorant idiot. Men det er ok. For på samme måde som kalorie- og rødvinsregnskab ikke tæller i weekenden – så behøver man heller ikke være mindful lørdag formiddag.
Alligevel kunne jeg ikke lade være at tænke videre. Min datter danser, når hun synes musikken er god. Nogengange er det i supermarkedet, andre gange er det i en fyldt elevator eller midt på gaden. Når hun ser tv lader hun sig opsluge 100 % og kommer med opmuntrende tilråb. Hun kommenterer altid på dufte og giver minutlange kram. Jeg er helt og aldeles sikker på, at hun aldrig nogensinde har oplevet at have travlt. Hun er så meget til stede og lever så meget i nuet at enhver buddhistisk munk må bukke sig i støvet.
Mens vi halser efter at opnå en tilværelse i balance, så går der de her spillevende mennesker rundt iblandt os. Mennesker som kan alt det, som vi gerne vil kunne. Men vi kalder dem for handicappede – ikke for forbilleder. Og vi prøver i øvrigt at fosterdiagnosticere dem ind i helvede…
Det synes jeg er, undskyld mig, mindemptyness
Far og datter vandrer hånd i hånd gennem museets lange polerede gange. Datteren stopper ved et stort fotografi af et barn med downs syndrom. “Hvad er det for en?” spørger hun nysgerrigt. Faderen kigger utålmodigt på sit ur og svarer henkastet: “Det er et menneske med downs syndrom – dem fandtes der en del af, da jeg var dreng.”
“Hvor er de nu?” spørger datteren forundret. Faderen trækker vejret dybt og forklarer, at de fleste er døde nu: “Der bliver ikke født flere af dem – lægerne fandt en måde at undgå det”.
Den lille pige kigger på sin far med åben mund… “Jamen – hvorfor ville de undgå dem?” Faderen sætter sig på hug. Det her kræver vist lidt forklaring: “Ser du. Hvis man har downs syndrom, er man ikke normal. Man er ikke ikke ligesom du og jeg”.
“Du og jeg er da ikke ens!” svarer pigen bestemt. “Og du siger altid, at min onkel ikke er helt normal… hvem bestemmer overhovedet, hvordan man er normal?”
Faderen træder sig forlegent over tæerne: “Prøv lige at høre her. Downs syndrom betyder blandt andet, at man ikke er ret intelli… klog. Og at man har brug for hjælp hele livet.”
Pigens øjenkroge fyldes langsomt med tårer: “betyder det, at man kan være for dum til at leve? At de kloge bare kan… fjerne de dumme? Og hvad med mig? Er jeg overhovedet klog nok? Hvad nu hvis jeg får brug for hjælp hele livet…?”
Med en forsigtig finger tørrer faderen tårerne bort: “Så, så. Du må forstå, at det er dyrt for os alle sammen at hjælpe den slags. Og… Jamen… så kan de ikke finde ud af at begå sig blandt almindelige mennesker. De kan fx finde på at synge højt midt på gaden – eller at gå hen til helt fremmede og sige, at de elsker dem. De har ikke de samme grænser som os. Hvis hende på billedet var her nu, ville hun måske gå hen og kramme dig – selv om hun slet ikke kender dig.”
Et øjebliks tavshed afløses af pigens snøften: ”Far… Jeg ville ønske, at hende der downs pigen var her lige nu.”
– Rosa har opdaget Creme Fraise
Kaya elsker fødselsdage – selvfølgelig allermest sin egen. Da Charlotte og jeg for nylig spurgte hende, hvad hun ønskede sig til sin fødselsdag, så svarede hun “en fødselsdagssang”. Og hun mener det! I Kayas verden er sangene det allerbedste ved fødselsdage.
Kaya er naturligvis også glad for gaver. De pakkes op med en tålmodighed, som er nærmest uudholdelig for os normalinger. Gavepapiret studeres og kommenteres. Hun mærker forsigtigt på gavebåndets struktur og gemmer det til senere. Og så kigger hun i uendelighed på fødselsdagskortene. Når gaverne er pakket op og ponyer og disney prinsesser er blevet kysset og krammet – så finder hun kortene frem igen. Kaya kalder hendes fødselsdagskort for “breve” – og de betyder mindst lige så meget for hende som selve gaven.
Kaya har lige været til skolefest. Det har hun glædet sig til i månedsvis og vi synes, at hun fortjente en ny kjole. Charlotte tog hende med til byen og forklarede, at nu måtte hun se på alle de kjoler hun ville. Med et nærmest superhelteagtigt røngtensyn kiggede Kaya rundt i butikken og løb begejstret hen imod en smuk lysegrå kjole. Det var den hun ville have – og hun ville ikke se på andre. Hun tiggede ikke om at få to kjoler. Hun tiggede heller ikke om hårbøjler, slik eller kage. Til gengæld krammede hun Charlotte helt inderligt og sagde “tusind tak mor”.
Kaya går ALDRIG forbi en blomst uden at dufte til den. Når hun danser, gør hun det med hver eneste celle i kroppen. Det gør hende glad, når hun hjælper mig med opvasken. Kaya gør ikke tingene mere komplicerede end de er. Hun er uselvisk, hun elsker livet og nyder nuet så meget, at det helt kan tage pusten fra dig. Selvfølgelig er hverdagen sammen med Kaya ikke kun let. Der er udfordringer nok, men det er der sgu også med hendes normale lillesøster.
Til syvende og sidst, så ser jeg på det der lille væsen, som samfundet har travlt med at fejlfinde, og tænker “måske virker hun i virkeligheden bedre end mig!”
Hold da op! Så gik der lige 5 måneder uden nyt her på siden. Men sådan er det søde liv som blogger. Hjemme hos Kaya har vi nydt tiden med bl.a. en fantastisk ferie i Thailand.
Nu har vi lige givet hinanden et gok i nøden og har genstartet bloggen her. Vi er straks tilbage med nyt om Kaya og resten af familien. Indtil da kan I være grønne af misundelse mens i ser videoen fra vores dejlige sommerferie.
Hej med jer. Jeg er lidt i tvivl om, hvem jeg præcis skal have fat i. Det ser ud til, at jeres absolutte overhoved stadig er en magisk jøde, der blev tortureret til døde for 2000 år siden? Og ham kan jeg hverken finde mail eller snapchat-oplysninger på.
Min henvendelse drejer sig om, at jeg tilsyneladende har været medlem af jeres forening i 20 år. Jeg mindes ikke, at jeg har meldt mig ind, men jeg betaler åbentbart kontingent hver eneste måned. Jeg går naturligvis ud fra, at der må være tale om en fejl. Man må jo ikke gå og hæve penge på andres konto uden at spørge om lov.
Jeg er grundlæggende meget i tvivl om, hvad jeres organisation overhovedet går ud på. Er det korrekt forstået, at I er en form for omfattende fanklub til ære for en mellemøstlig illusionist, der var sin egen far? Nu har jeg ikke selv den store interesse for historiske tryllekunstnere, men jeg nyder da god trylleri, når jeg ser det. Det forekommer mig dog en kende Biebersk at hylde en enkelt mand i 2000 år fordi han udførte et trick med at “komme tilbage fra døden”. Jeg er slet ikke ekspert, men lavede Houdini ikke noget lignende?
Jeg har regnet ud, at jeg har betalt i omegnen af 75.000 kr. siden jeg blev 18 år. Så vidt jeg kan se er pengene primært gået til kæmpestore orgler, mænd i kjoler, dårlig rødvin og knastørre kiks. Nu skal jeg ikke gøre mig til Herre(!) over, hvordan I bruger jeres penge. Men jeg synes måske godt, jeg kunne blive spurgt, når mange af dem i virkeligheden er mine.
Jeg kiggede iøvrigt lige jeres vedtægter hurtigt igennem. Pyha, sikke en omgang. Sagt i al venskabelighed, så virker de altså lidt svære at gennemskue. Kan det virkelig passe, at foreningen (kirken) forbyder mig at have tatoveringer, spise skaldyr og være homoseksuel? Eller er det en gammel version af vedtægterne jeg har fat i? Er det dem med stentavlerne der gælder nu?
I forbindelse med at jeg opdagede mit medlemskab, har jeg lavet lidt research. Jeg kan forstå, at foreningen besidder ialt 2.354 klubhuse rundt omkring i Danmark, hvor næsten ingen medlemmer dukker op hver søndag. Det forekommer mig en anelse ødselt. Jeg ved at jeres søsterklub Islam har stor succes med en omvendt tilgang i Danmark – ganske få klubhuse med mange besøgende. Det virker mere velovervejet.
Jeg prøvede i øvrigt at melde mig ud. På jeres hjemmeside var det let at finde ud af, hvordan man melder sig ind, hvilket virker overflødigt da I jo tilsyneladende benytter automatisk indmeldelse. Sværere var det at finde hoved og hale i udmeldelsesprocessen. Kan det passe jeg skal rette personlig henvendelse til en lokal kutteklædt repræsentant, som jeg aldrig før har mødt? Og kan det passe, at jeg skal bruge et gulnet stykke papir fra min barndom som dokumentation?´+Det er nærmest mere snørklet end da jeg forsøgte at melde mig ud af mit fitnesscenter.
Nu kommer jeg lige med et helt vildt forslag. Kunne man forestille sig, at I gik helt over til en slags aktiv indmeldelse, ligesom andre danske klubber og foreninger har succes med. På den måde får I helt sikkert mere engagerede medlemmer. Samtidig overholder i selv bud nr. 7 fra jeres stentavleregler “du må ikke stjæle”. Til gengæld får I selvfølgelig ikke helt så mange penge til orgler.
Tilbage til sagens kerne. I kan betragte dette som både en udmeldelse og en reklamation. I forhold til, at jeg har været medlem i 20 år har jeg set utroligt lidt trylleri og slet ingen mirakler. Jeg har aldrig modtaget så meget som et eneste medlemsblad eller julekort. Hvis I er enige i, at min auto-indmeldelse for 20 år siden var en fejl, er I velkomne til at overføre de 75.000 kr. til min konto – jeg går ud fra, at I allerede har adgang til mine kontooplysninger.
Hjemme hos Kaya har vi lige været til det årlige familietræf med Charlottes familie. Her mødes onkler, fætre, kusiner og andet godtfolk. Tak til alle for en hyggelig dag i solen.
Denne video med med 38-årige Michael Mullins dukkede op på mit Internet den anden dag. Og pludselig sad både Charlotte og jeg midt i frikadellerne og tudede af glæde.
Michael har downs syndrom og er desuden kæmpestor fan af baseballholdet Boston Red Sox. Videoen viser den dag, hvor han fik sit allerstørste ønske opfyldt – nemlig at synge nationalsangen på Fenway Park før en Red Sox kamp. Michael synger iøvrigt fantastisk – og så er det bare så dejligt når verden ser, at også mennesker med downs syndrom har drømme og ambitioner.
Se også nedenstående video, hvor Michael øver sig sammen med sin far. altså… hvor er han sej. Herhjemme er vi blevet Red Sox fans fordi de gav ham muligheden for at udleve sin drøm.
